Prawdziwa miłość rodzicielska jest miłością bezwarunkową, a codzienna opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym jest aktem szczególnego heroizmu i bezgranicznego ofiarowania.

Rodzic dziecka niepełnosprawnego ma wiele dylematów obcych rodzicom dzieci zdrowych, m. in. w kwestii leczenia, rehabilitacji, wydatków na leki, terapię, sprzęt rehabilitacyjny, barier architektonicznych czy komunikacyjnych, wyboru właściwego przedszkola czy szkoły. Niejednokrotnie matka musi podjąć decyzję o rezygnacji z pracy, by zajęć się opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. W tej bezwarunkowej miłości konieczne są całkowite wyrzeczenia, a postronni nie pojmują tego.

Od połowy minionego tygodnia prawie trzydzieścioro rodziców i ich niepełnosprawnych dzieci koczuje na podłodze jednego z sejmowych korytarzy. Spotykają się albo z obojętnością, albo z chamstwem. Stefan Niesiołowski nazywa koczujących w Sejmie rodziców niepełnosprawnych dzieci „potworami” , a Marszałek Kopacz mija ich przechodząc obojętnie pod ścianą.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci nie zamierzają się poddać. Nie zamierzają opuszczać budynku, póki nie spotka się z nimi premier. Są zdeterminowani i słusznie obruszają się, gdy bezduszni adwersarze przypisują im wikłanie dzieci w politykę. Dzień po dzień po dniu dokumentują swe zmagania na Facebooku.

1 stycznia 2014 nie doczekali się ustawy prowadzącej do podwyższenia świadczeń dla opiekunów niepełnosprawnych do poziomu najniższej krajowej. Po raz kolejny Tusk nie dotrzymał słowa!

Zdesperowani rodzice domagają się też szczególnej pomocy państwa w przypadku, kiedy w rodzinie jest przynajmniej dziecko niepełnosprawne, ułatwionego dostępu do lekarzy specjalistów, podwyższenia kwoty renty specjalnej z tytułu niepełnosprawności, darmowych leków podtrzymujących życie i środków zapewniających pielęgnację, bezpłatnych przejazdów z dzieckiem do specjalistycznych klinik, uwzględnienia tzw. „opieki wytchnieniowej” w ramach ustawy o pomocy oraz wsparciu opiekunów. Czy aż musieli znaleźć się tu na podłodze, w sejmowym korytarzu, by móc walczyć o prawo ich dzieci do godnego, normalnego życia?

Kilka pieczątek i podpisów zadecydowało, że od wczoraj coś się ruszyło, ale w innym sensie: wprowadzono restrykcje. Nikt z dzieckiem nie może już tu wejść. Zdesperowani rodzice nie poddają się. Zostaną tu, by walczyć aż do końca.

O godność własnych dzieci.

Marta Cywińska