Z Wojciechem Kalinowskim, obecnym w Sejmie podczas protestu rodziców, ojcem 19-letniej Moniki, dziewczyny z dziecięcym porażeniem mózgowym rozmawia Anna Wiejak.

 

Czy mógłby Pan w kilku punktach powiedzieć, czego Państwo oczekujecie od rządu?

 

- Wypłata najniższej krajowej matkom, które poświęcają pracę zawodową, aby opiekować się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi - obecnie otrzymują one łącznie 800 zł miesięcznie. I to natychmiast, bo nasze dzieci są naprawdę głodne.

 

Wnosimy o podwyższenie zasiłków pielęgnacyjnych, które od 2006 r. są niepodnoszone i wynoszą 153 zł, ponadto o darmowy dostęp do lekarstw, za przysłowiową złotówkę. Dwa lata temu za lekarstwo płaciłem 20- 25 zł, teraz płacimy 90 – 110, czyli ceny wzrosły o ponad 500 proc. przy refundacji. Poza tym domagamy się niebieskiej karty bezpośredniego dostępu do lekarzy specjalistów, gdyż nasze dzieci oprócz tego, że są niepełnosprawne od urodzenia, mają szereg nabytych chorób, wchodzą w to sprawy ortopedyczne, endokrynologiczne itp.

 

Nasze dzieci szybko umierają i z tą świadomością żyjemy, dlatego chcemy, aby matki miały zabezpieczenie socjalno-rentowe, żeby miała opłacane składki, żeby nie zostały pozostawione same sobie. Zdarzają się przypadki, że jeżeli dziecko umrze, to matka musi jeszcze zwrócić to, co dostała, gdyż nie ma już nad kim sprawować opieki. To jest nieludzkie.

 

Niedawno okazało się, że nawet wśród niepełnosprawnych parlamentarzystów również nie znajdujecie Państwo zrozumienia. Wystarczy przypomnieć ostatni incydent.
 

- Pan poseł, senator Libicki podczas środowej audycji telewizyjnej stwierdził, że powinniśmy się inaczej opiekować dziećmi i ściągnęli z Milicza panie ze stowarzyszenia, jako przykład takiej działalności – nie wyciągają one ręki do państwa po pieniądze, tylko oddają dzieci do ośrodka pobytu dziennego. Okazało się, że są to jedynie dzieci z autyzmem i z chorobą Aspergera, które całkiem inaczej funkcjonują niż nasze dzieci, niż na przykład moja dziewiętnastoletnia córka, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, ma niepełnosprawność w stopniu znacznym, padaczkę lekooporną i niedoczynność tarczycy.

 

Ona wymaga opieki 24h na dobę. Dla niej, gdyby trzeba było zatrudnić opiekuna i oddać do takiego ośrodka, musi być to człowiek naprawdę przeszkolony, który będzie wiedział, kiedy na przykład rozpoczyna się atak padaczki i jak udzielić pomocy, żeby ten atak nie skończył się śmiercią, więc nie jest tak łatwo oddać dziecko do domu opieki dziennej, prowadzonej przez jakiekolwiek towarzystwo. Każda niepełnosprawność jest inna. Jeżeli dziecko jest z autyzmem, chodzi, mówi, jest zupełnie inaczej, niż nasza córka, która raczkuje, która wszystkie czynności fizjologiczne załatwia przy naszej pomocy, która ledwo trzyma łyżkę z potrawą.
 

Jeżeli poseł Platformy Obywatelskiej, Marek Plura mówi, że dzieci niepełnosprawne i środowiska niepełnosprawne – chociaż jest sam niepełnosprawny – to są lenie, obiboki, którzy nie chcą pracować, lub udziela wywiadu, w którym mówi, że jeżeli matka nie może pracować w dzień, bo jej dziecko wymaga takiej opieki, to niech pójdzie na noc do pracy, to z kim my mamy prowadzić rozmowy?

 

Nie tylko posłowie w ten sposób traktują Państwa problemy, lecz również członkowie rządu...

 

- Tak, ponieważ my jesteśmy „grupą roszczeniową”, ponieważ nasze dzieci nigdy nie przyniosą państwu dochodu, nie wymyślą jakiegoś projektu nowego, one „są tylko po to, żeby brać”, ale takie się rodzą. Państwa cywilizowane potrafią zapewnić opiekę, a nie marginalizować. Dla przykładu w Niemczech odchodzi się od wszelkich domów opieki dziennej, jeżeli już to matka przekwalifikowana ma pracę, ale jeszcze dostaje parę euro do tego, żeby była przy własnym dziecku. Podobnie jest w Anglii.
 

Poza tym my rządowi wskazujemy, gdzie mu te pieniądze uciekają, jak to zorganizować, ale oni uważają, iż oni mają monopol na wiedzę.

 

Ale przecież to nie człowiek jest dla państwa, ale państwo dla człowieka. Tu nastąpiło dramatyczne w skutkach odwrócenie wartości. To jest prosta droga do tego, żeby każdego, kto nie przynosi dochodów poddać eutanazji.
 

- My już od lat mówimy, że to zmierza w tym właśnie kierunku. A przecież wśród dzieci niepełnosprawnych są dzieci sprawne intelektualnie i trzeba dać im szansę rozwoju. Ale są i takie, jak moja córka, która zatrzymała się na etapie siedmiolatka i koniec.

 

Jak ocenia Pan sposób finansowania rehabilitacji tych dzieci?
 

- Niestety państwo wepchnęło nas jeśli chodzi o naukę i rehabilitację we wszelkiego rodzaju fundacje. Jedne funkcjonują dobrze, zatrudniają odpowiednią kadrę, na czym korzystają dzieci, ale są i takie, które niestety jeszcze na pełnosprawności ciągną pieniądze. Nas dyrektor chciał zmusić do płacenia 400 zł dodatkowo tak zwanej darowizny na oświatę, kiedy szkoła przy fundacji jest szkołą publiczną i dostaje subwencje oświatowe z Ministerstwa Edukacji Narodowej, i to ogromne pieniądze – 5 tys. miesięcznie idzie na moją córkę. W zeszłym roku we wrześniu wysłał nam pisemko, że jeżeli nie będziemy płacili obowiązującej darowizny, to naszemu dziecku zostaną ograniczone do minimum zajęcia ponadprogramowe.

 

Ciekawe określenie „obowiązująca darowizna”...

 

- Tak napisał, mamy ten dokument. Złożyliśmy w tej sprawie pismo do kuratorium w Warszawie. Na moje pytanie, co mamy robić, wicekurator odpowiedziała, żebyśmy złożyli zawiadomienie do prokuratury. Jedyną rzeczą dobrą, którą zrobił minister Kosiniak-Kamysz, to kiedy usłyszał, natychmiast przeprowadzono we wszystkich szkołach kontrole.Dla nas 400 zł. to jest dwa tygodnie życia.
 

Na niepełnosprawności niektórzy zbijają olbrzymie pieniądze, a rząd nie widzi tego. Nie widzi, że orzeczenia o niepełnosprawności wydawane są często osobom zupełnie do tego nie uprawnionym, gdyż całkowicie sprawnym.
 

Widziałem w 2011 r. na komisji przy ul. Andersa 2, kiedy pan przyszedł o kulach, mało nie zemdlał przed drzwiami, wyszedł kiedy jeszcze paliłem na zewnątrz papierosy, podszedł do samochodu, wrzucił kule do bagażnika, biegiem wsiadł do auta i odjechał. To widziałem na własne oczy. Dlatego mówimy o konieczności uszczelnienia systemu orzekania o niepełnosprawności.
 

Jeżeli pan Kosiniak-Kamysz tworzy głupi program „Empatia” i wydaje na niego 50 mln, a ten program ma za zadanie pomóc osobom bezdomnym i bezrobotnym w wyjściu z bezdomności i uzyskaniu pracy, tylko pytam się, jak bezdomny wyśle drogą mejlową skargę do pana Kosiniaka-Kamysza, żeby mu pomóc? Ja nie znam bezdomnego, który będzie pisał o swoich problemach, tymczasem rządzący nie wychodzą do ludzi.

 

Dziękuję za rozmowę.

 

© WSZYSTKIE PRAWA DO TEKSTU ZASTRZEŻONE. Możesz udostępniać tekst w serwisach społecznościowych, ale zabronione jest kopiowanie tekstu w części lub całości przez inne redakcje i serwisy internetowe bez zgody redakcji pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.