Minął już rok od głośnych protestów i okupacji sejmu przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, oraz opiekunów osób dorosłych w miasteczku namiotowym przed Sejmem. Specjalnie dla Prawy.pl rodzice dzieci niepełnoprawnych ujawniają rzeczywisty charakter tych wydarzeń.

 

Co zobaczyło społeczeństwo?

 

Okupację zdesperowanych i pokrzywdzonych rodzin. Jednak mało kto wie, że w obecnie funkcjonującym systemie dziecko niepełnosprawne to osoba niepełnosprawna od urodzenia, nawet gdy ma 30 czy 50 lat. Sejm okupowali rodzice dzieci oraz dorosłych niepełnosprawnych, domagając się szczególnego wsparcia dla ich dzieci i dorosłych już dzieci.

 

A pod sejmem?

 

Miasteczko namiotowe opiekunów osób dorosłych, których niepełnosprawność powstała w wieku podziecięcym. Ci, mając 20, 30 czy 50 lat, w obecnym systemie wsparcia nie mają, bądź mają je znikome. Są też inni, którzy nie spełniają żadnych kryteriów, i aby zająć się osobą bliską rezygnują z zatrudnienia. Mogą liczyć tylko i wyłącznie na cud, bowiem dla systemu nie istnieją. To np. wujek, ciocia, synowa czy inni którzy zajęli się często osieroconymi dalszymi – ciężko niepełnosprawnymi krewnymi. Nie musieli… ale inaczej nie potrafili.

 

Ostatecznie, podczas okupacji sejmu, Donald Tusk pełniący wówczas funkcję premiera, zgodził się objąć zwiększonym wsparciem rodziców dzieci – w tym także już pełnoletnich – które stały się niepełnosprawne w wieku dziecięcym.

 

Przyznał pomoc w postaci świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 800 zł plus 200 zł pomocy rządowej do końca 2014 roku. 1200 zł przez cały 2015 rok, w 2016 roku 1300 zł a do 2017 roku roczna waloryzacja świadczenia o wysokość waloryzacji najniższej krajowej bez kryterium dochodowego. Warto zaznaczyć, że te osoby w wieku powyżej 18 roku życia mają również wsparcie w postaci renty tzw. socjalnej.

 

Co z pozostałymi?

 

Nic. Zostali pozostawieni sami sobie w obliczu niezwykle trudnej sytuacji życiowej i społecznej. Wielu z nich nie posiada praw do renty czy emerytury, ponieważ nie zdążyło jej wypracować, nim stała się tragedia. Ich opiekunowie, jeśli są bliską rodziną, mają prawo do wsparcia w wysokości 520 zł, jeśli dalszą, nie mają prawa do niczego.

 

Codziennie zmieniają pieluchy, karmią, opiekują się, czuwają... Na pomoc przybył Trybunał Konstytucyjny i orzekł, że takie rozwiązanie jest niekonstytucyjne, niezgodne z zasadą równości wobec prawa, i że nie można znacznie lepiej traktować opiekuna 30-letniej Karoliny niepełnosprawnej od urodzenia, a inaczej opiekuna 30 letniego Krzysia niepełnosprawnego od 26 roku życia, jeśli oboje są obecnie niezdolni do samodzielnej egzystencji i wymagają 24 godzinnej opieki. Wciąż jednak nikt nie wspomina o dalszych krewnych czy innych osobach. Ci są ciągle niewidzialni.

 

Co społeczeństwo widzi dziś?

 

Głównie rodziców niepełnosprawnych dzieci, w tym także już tych dorosłych (niepełnosprawnych od urodzenia), protestujących pod sejmem niemal co miesiąc i domagających się między innymi świadczeń dożywotnich dla rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi także po śmierci ich dzieci, uzawodowienia roli opiekuna-rodzica, bezkolejkowego dostępu do lekarzy itp. Jest to trudny w odbiorze przekaz dla zdrowego społeczeństwa, często również znajdującego się w trudnej sytuacji społecznej i materialnej, a nawet dla tych opiekunów niepełnosprawnych, których podopieczni są może mniej wymagający fizycznie, ale też potrzebują opieki, pomocy, leków i środków. Samotni rodzice, ludzie starsi, którzy stracili pracę, emeryci i rodziny ledwo wiążące koniec z końcem również zastanawiają się jak to jest z równością społeczną. Ta sytuacja jest także trudna w odbiorze jest dla tych opiekunów, którzy zostali pozostawieni sami sobie, a wykonują tą samą pracę i często nie mają za co żyć, nakarmić podopiecznego, wykupić leków, nie mogą wyjść z domu ani odejść choć by na chwilę od łóżka osoby, którą się opiekują. Jeszcze bardziej trudna dla samotnych osób niepełnosprawnych, przy których niema nikogo oraz osób w DPS, o których prawa zupełnie nikt się nie upomina.

 

Prym w comiesięcznych protestach wiedzie grupa coraz bardziej wymagających rodziców między innymi dzieci już dorosłych, którym sytuacja materialna pozwala na wyjazdy i która to grupa jest najgłośniejsza w przekazie medialnym. Ta sama grupa, która otrzymała prawo do wsparcia 1200 zł, a od 2016 roku 1300 zł bez progu dochodowego – teraz chce jeszcze więcej przywilejów. Niestety, niemego krzyku tych naprawdę pokrzywdzonych bez jakiegokolwiek wsparcia już nie słychać, i nie będzie słychać, bowiem nie mają sił, nie mają pieniędzy… nie przyjadą protestować.

 

Warto jednak zwrócić uwagę, że rodzice protestujący pod sejmem to około 30 osobowa grupa ciągle tych samych osób i szybko można zauważyć, że to bardzo głośny (mimo niewielkiej liczebności) odłam całej społeczności, mianujący samych siebie reprezentantami całego środowiska osób niepełnosprawnych.

 

Większość niepełnoprawnych, rodziców i innych nie identyfikuje się z tymi działaniami. Dostrzegają poprzez zwykłe człowieczeństwo i empatię ogrom tragedii jaka spadła na wiele osób z z naszego środowiska, które zostali pozostawieni sami sobie.

 

Dlaczego doszło do takiej sytuacji, i co niespełna rok temu stało się w sejmie tak naprawdę?

 

O tym najlepiej opowiedzą  rodzice, którzy w tym proteście uczestniczyli, i podobnie jak wielu ówczesnych protestujących, dziś nie chcą mieć już nic wspólnego z tym cyklicznie protestującą grupką.

 

Wojtek, ojciec niepełnosprawnej dorosłej córki:
"Przyłączając się do protestu w Sejmie jako ojciec niepełnosprawnej od urodzenia 19 letniej córki, przekonany byłem o słuszności tego protestu, który dał jasny obraz sytuacji w środowisku osób niepełnosprawnych oraz zaniedbań kolejno wszystkich rządów. Każdego dnia dochodziły do mnie sygnały, które podważały moją wiarę w słuszność i celowość protestu, a przede wszystkim każdy jego dzień pogłębiał podział środowiska. Nie zmienił nic Okrągły Stół. Ani rząd, ani przedstawiciele organizacji pozarządowych nie mają żadnego pomysłu na zmiany, i raczej załatwiane były lokalne problemy uczestników niż podjęto merytoryczną dyskusję nad zmianą systemu. Odcinam się od działań rozwrzeszczanej, samolubnej, nie patrzącej dalej niż koniec własnego nosa grupy, która wszystkim wmawia, iż jest reprezentantem części środowiska. Nie chcę by reprezentowali mnie i moją córkę.”

 

Elżbieta, matka niepełnosprawnej córki:
„Jest mi wstyd, bo farsa, na którą dałam się nabrać, wyszła na jaw podczas protestu na korytarzu sejmowym – okazało się, że rodzice najbardziej walczący mają dzieci chore, ale ich stan daleko odbiega od ciężkiego, dzieci które jak większość w takim stanie (rozszczep podniebienia, niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim) mogą funkcjonować całkiem nieźle, albo wręcz być całkiem samodzielne – pracować i założyć nawet rodzinę w przyszłości. Nie pomyślałam nigdy nawet, że będę manipulowana przez kogoś, kto będzie patrzył tylko na własne problemy, będzie prowadzony przez partie, a nawet z kimś, kto siedział wiele lat w więzieniu…"
 

Anna, matka niepełnosprawnego syna:
„Wielu rodziców, którzy nie chcieli upartyjniać protestu, zostali z Sejmu wyrzuceniu przez innych uczestników.”

 

Co się dzieje dziś?

 

Strona rządowa zaproponowała projekt, w którym większość opiekunów uzyskała by prawo do jednego świadczenia, ale w różnej wysokości, jednak wciąż pozostaje najbardziej pokrzywdzona grupa, która nie miałaby prawa do żadnej pomocy – czyli opiekunowie w postaci dalszych krewnych, często osieroconych, samotnych niepełnosprawnych bliskich. Również wciąż zapomina się o samych osobach niepełnosprawnych, często całkiem samotnych, czy ich rodzicach i opiekunach którzy pracują i potrzebują większego wsparcia, choćby w postaci zwiększenia urlopów lub zwolnień na podopiecznego.

 

Projekt przewiduje między innymi udzielenie wsparcia w postaci świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów dzieci w wysokości 1300 zł, a po ukończeniu 18 czy 25 roku życia w przypadku nauki – 800 zł. Wszystko to po spełnieniu kryterium dochodowego w wysokości 1000 zł na osobę w rodzinie.

 

W związku z tym organizują się kolejne protesty części społeczności, inicjowane przez odłam wciąż wiodący prym. Ten sam, który wcześniej zgadzał się na gorsze traktowanie opiekunów osób dorosłych, protestował przeciwko przyznaniu praw do świadczenia wszystkim opiekunom, domagał przywilejów tylko dla rodziców. Dziś znowu protestuje, bo nie zgadza się by ich dorosłe dzieci uznać i traktować jako dorosłe i tym samym wrzucić do jednego worka z opiekunami, jednocześnie opiekunów osób dorosłych wciąż uważa za gorsze część społeczności.

 

Na protest przyjeżdża też kilku opiekunów by i oni zostali zauważeni, jednak Ci – z uwagi na naprawdę bardzo trudne warunki materialne i społeczne – nie są w stanie przybyć w liczbie większej niż 10 osób, tym bardziej że są wciąż przez wiodących prym rodziców przeganiani.

 

~Henryk (organizator protestu pisze do opiekunów) 15 marca 2015 o 10:16
„[...] znów podczepiacie się do nas i jeżeli pojawicie się na naszym proteście po prostu najzwyczajniej was wyproszę. To tyle w tym temacie. [...]“

A rodzice?

Pojawiają się na protestach całkowicie zdezorientowani, bowiem organizatorzy podają między innymi takie informacje:

„[...] Jeżeli chcesz zachować swoje świadczenia, to włącz się aktywnie, inaczej rząd odbierze ci ze świadczenia 500 zł”

mimo że strona rządowa zapewnia, o zachowaniu praw nabytych.

 

A może chodzi tak naprawdę coś innego?

 

Henryk organizator protestów pisze:
„[...] jeżeli ktoś nie morze uczestniczyć w proteście, a może wesprzeć finansowo osoby (mamy które chcą bardzo przyjechać jednak ograniczają ich finanse) to proszę o wsparcie dla tych wspaniałych mam. Taki przejazd dla nich to kwota 450 zł nie mówiąc o takich rzeczach jak pampersy czy jakaś kanapka, a jak to zrobić jak w portfelu pusto! Jeszcze raz proszę POMÓŻCIE!!! Kontakt w sprawie wpłat na mój numer telefonu.” (pisownia oryginalna) 

 

Pani Mirosława, podobnie jak inni, ma takie doświadczenia:

 

„[...] ja pytałam zarząd stowarzyszenia czy wesprze rodziców w formie zorganizowania transportu to mi odpowiedzieli że ich to nie obchodzi że to sprawa rodziców jak dotrą do warszawy na protest”

 

A jakie są opinie w samym środowisku?

 

Rodzice czują się niewysłuchani, przymuszani do protestów, myślą o zabezpieczeniu dzieci, nie siebie.

 

Mama 9-letniej dziewczynki, pracująca zawodowo:

„Jestem mamą niespełna 9 letniej dziewczynki z autyzmem. Przez kilka lat pobierałam świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek rodzinny oraz inne dodatki związane z posiadaniem niepełnosprawnego dziecka. Kiedy córka osiągnęła gotowość szkolną i pojawiła się możliwość sprawowania opieki przez szkołę przez 9 godzin dziennie, postanowiłam wrócić do pracy zawodowej. Choć córka nadal wymagała stałego mojego wsparcia w procesie rehabilitacji i leczenia, nie było innego wyjścia. Świadczenie wówczas wynosiło 530 zł, i nie sposób było się z tego utrzymać.

 

Wbrew pozorom, nasza sytuacja materialna nie uległa znaczącej poprawie, bo choć w końcu przestało brakować środków do podstawowej egzystencji, to biorąc pod uwagę koszty jakie pojawiły się wraz z moim powrotem do pracy – tak naprawdę niewiele się zmieniło. Wracając do pracy straciłam zasiłki rodzinne, dodatek rehabilitacyjny oraz inne formy pomocy. Powrót do życia zawodowego nie sprawił, że moja córka cudownie ozdrowiała. Wciąż ponosimy i ponosić będziemy koszty związane z jej niepełnosprawnością. Niemal połowę urlopu wypoczynkowego przeznaczam na wizyty konsultacyjne, badania, konieczne wyjazdy terapeutyczne. Miałam jednak to szczęście, że mój pracodawca jest osobą wyrozumiałą (sam posiada dziecko niepełnosprawne), i tylko dzięki temu mogę brać urlop zawsze kiedy jest to konieczne – czasem nawet kilka razy w miesiącu. Urlop jednak nie jest z gumy. Rodzicom chcącym wrócić do pracy Państwo powinno wychodzić naprzeciw, chociażby poprzez udzielnie dodatkowych dni urlopu poza standardem 26 dniowym.

 

Na dzień dzisiejszy jedyną formą pomocy jaką otrzymujemy, jest zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł. Gdyby nie pomoc fundacji i osób prywatnych (darczyńców) nie udźwignęlibyśmy kosztów rehabilitacji i leczenia.

 

Ale czy o to właśnie chodzi by osoby prywatne finansowały proces leczenia mojego dziecka? Za córką co miesiąc wędruje prawie 5000 zł w ramach subwencji oświatowej, szkoda tylko że te pieniądze giną na poziomie samorządowym. W ramach subwencji moje dziecko ma kilka godzin miesięcznie terapii o niskim standardzie.
Rodzice wychodzą coraz częściej na ulicę. Jednak formy oraz treści tych protestów są daleko odmienne od moich. Nie podoba mi się to, że przedstawiciele wybranych środowisk przywłaszczyli sobie prawo do reprezentowania mnie i mojego dziecka. Nikt nie zapytał takich rodziców ja o to, jakie zmiany są potrzebne.

 

Ciągle krzyczą o potrzebach rodziców, a to w końcu nie oni są niepełnosprawni. Walka powinna być o nasze dzieci i ich przyszłość. Wnioskuję o stworzenie warunków do tego, by przynajmniej część osób niepełnosprawnych była kiedyś samodzielna. Mnie świadczenie pielęgnacyjne nie dotyczy. Natomiast mojego dziecka dotyczy zasiłek pielęgnacyjny, który od prawie 9 lat jest na skandalicznym poziomie. Ja nie chcę by Państwo wyręczało mnie i moje dziecko. Oczekuję, że Państwo stworzy odpowiednie warunki do rozwoju dzieci niepełnosprawnych by za lat parę nie musiały iść na rentę tylko by miały szanse na dalsze kształcenie i zatrudnienie.

 

Nie godzę się na to, by wrzucano mnie do jednego worka z krzykaczami, rodzicami nastawionymi roszczeniowo, którzy krzykiem i bojkotem domagają się swoich praw. Rząd nie jest moim wrogiem, a partnerem w dyskusji. Stawiam na rozwiązania systemowe, a nie pojedynczych jednostek. Sprzeciwiam się bałamutnym i przewrotnym działaniom, które podzieliło środowisko osób niepełnosprawnych. Sprzeciwiam się pomysłowi na dożywotnią rentę przyznawaną rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Renta powinna być przyznawana na tych samych zasadach jak w przypadku pozostałych obywateli.

 

Nie godzę się na wtórną niepełnosprawność mojego dziecka – niepełnosprawność społeczną. Wiele dorosłych osób niepełnosprawnych ma predyspozycje do tego, by podjąć pracę zawodową. Wnioskuję o system umożliwiający rodzicom powrót do życia zawodowego, poprzez szkoleniowy system wsparcia, zmian lub udoskonalaniu posiadanych kwalifikacji.”

 

Rodzice chcą usamodzielniać dorastające dzieci dać im szansę na normalne życie, niepełnosprawni potrzebują rozwiązań systemowych, które w tym pomogą.

 

Dorota, samotna pracująca mama dorosłego niepełnosprawnego syna:

“Wyższe świadczenie pielęgnacyjne okazało się tanim rozwiązaniem dla państwa i  być może dobrym rozwiązaniem dla najuboższych rodzin z najbardziej zaburzonymi dziećmi, czyli dla jakichś kilku procent z nas. Dla wielu rodzin rezygnacja z pracy to zło konieczne, dramat, rozgrywający się na różnych płaszczyznach – bo praca oznaczała większy dochód, bo była szansą na wyjście z domu, bo rodzice (matki!) niepełnosprawnych to nie są żadne święte osoby, żywiące się własnym poświęceniem, ale normalni ludzie, którzy tak samo, jak i wszyscy, chcieliby uczestniczyć w życiu społecznym, bo rozpadają się rodziny, gdy jedno z rodziców niemal nie bywa w domu, zarabiając na świadczenie drugiego… Świadczenie oznacza pogłębianie izolacji, ekonomicznej zależności. A właśnie podpisano tzw. konwencję antyprzemocową i coraz więcej mówi się o przemocy ekonomicznej wobec kobiet. O dorobieniu do świadczenia, jak dorabia się do rent, emerytur wciąż zbyt  cicho. O wiele głośniej o jego dożywotnim wypłacaniu. Zajmować się osobą niepełnosprawną samemu, w domu jest niewyobrażalnie ciężko…

 

I tu dochodzimy do sedna: gdzie w tym wszystkim jest niepełnosprawny?
 
W całym proteście uderza coś, co w przekazach medialnych, komentarzach, wypowiedziach polityków, zwłaszcza tych życzliwych wobec protestujących, właściwie się nie pojawiło: jakaś zadziwiająca dyktatura rodziców,  jakieś niesamowite zawłaszczenie dzieci, które z niejasnych powodów miałyby pozostawać pod wyłączną opieką rodziców w domu. O szkołach, placówkach, specjalistach wspomina się wprawdzie, ale jakoś tak bez przekonania. Jakby dla niepełnosprawnego nie było innych opcji niż ciepły, choć ubogi dom rodzinny kontra okrutny DPS.

 

Niepełnosprawne dzieci, jak i wszystkie inne, potrzebują kontaktu z otoczeniem, edukacji, rozwoju, przygotowania do samodzielnego życia, choćby samodzielność miała polegać na założeniu sobie butów. Ich fizyczny i intelektualny rozwój bywa mocno zaburzony i bez pomocy osób drugich ani rusz. Jednak to są ludzie, nie tylko czyjeś dzieci, którzy rozwijają się też emocjonalnie, mają prawo do własnych wyborów, nawet jeśli mogą ich dokonywać tylko na podstawowym poziomie – np. odmowy zjedzenia zupy, której nie cierpią, choć mama uważa, że to dobra zupka… Potrzebują zmiany otoczenia, różnych ludzi, nowych bodźców, które będą ich inspirowały, motywowały. Po prostu tak już jest, że dzieci rosną, idą do szkoły, potem do pracy, mają różnych znajomych, wybierają sobie nieodpowiednich mężów czy żony, rodzice się o nie martwią, przeżywają stresy, ale nie mogą trzymać  ich w zamknięciu. To samo dotyczy niepełnosprawnych! Nie można dać się zwariować i w całej tej ciężkiej walce zapomnieć o samych niepełnosprawnych, ich prawach, o tym, że rodzic i dziecko nie są jedną osobą.

 

Dziś zarówno niepełnosprawne dzieci, jak i dorośli rzeczywiście mają kiepski dostęp do świadczeń niematerialnych, takich, jak: dobrze funkcjonujące szkoły, publiczne ośrodki rehabilitacyjne, hostele (tych w ogóle nie ma!), osobisty asystent. Priorytetem dla nas powinno być domaganie się poprawy sytuacji w tym właśnie zakresie!

 

Niepełnosprawnych trzeba rehabilitować, przystosowywać do życia w społeczeństwie, a nie przechowywać indywidualnie w domach rodzinnych lub też zbiorowo w domach pomocy społecznej. To pozwoli rodzinom normalnie żyć. Długofalowo zmniejszy koszty. Od takich rozwiązań nie uciekniemy, nie zakrzyczymy ich, wymuszają je demograficzny niż i dziury w budżecie.

 

Jestem matką niepełnosprawnego syna, już dorosłego, często nadopiekuńczą, ale pracuję nad tym. Wywalam go z domu, gdy tylko nadarzy się okazja (za mało ich!). Ma doświadczenie w wykonywaniu zadań, których nie lubi, w znoszeniu ludzi, za którymi nie przepada, bywa zły, wściekły, ale cóż -- takie jest życie. Częściej jednak bywa zadowolony.  Ze mną jest mu raczej nudno, choć może się przyzwyczaił. Ale nie od tego przecież jestem, ja rodzic, by mu przez 20, 30 lat atłas i puch pod pupę podkładać. Bo, gdy mnie zabraknie – mam nadzieję, poradzi sobie jakoś. Lepiej. Może oszczędzę mu szoku, depresji, jakie niezawodnie, moim zdaniem, fundują swoim dzieciom, zwolennicy zamykania się z nimi w domu.”

 

Rodzice czują też zawód, decyzja zeszłorocznego protestu była nie przemyślana:

 

Iza mama dwojga niepełnosprawnych dzieci:

„A MIAŁO BYĆ LEPIEJ. Jesteśmy 5 osobową rodziną, mieszkamy na wsi. Rodzice 3 dzieci, najstarsza córka gimnazjalistka zdrowa, średni syn autyzm, u najmłodszej oprócz choroby podstawowej czyli autyzm wczesnodziecięcy zdiagnozowano niedosłuch, na ten moment drenaż obustronny, co wiąże się z bardzo częstymi wizytami u specjalistów. Koszt jednego wyjazdu to ok. 300-400 zł. Mąż pracuje na etacie, zarabia najniższą krajową (dojeżdża do pracy 30 km w jedną stronę prywatnym samochodem), ja zrezygnowałam z pracy na rzecz opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi i otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne. Kiedy w marcu zeszłego roku, podczas protestu, okazało się, że podwyższą nam, czyli opiekunom dzieci niepełnosprawnych, świadczenie pielęgnacyjne, pojawił się uśmiech na twarzy – zawsze to troszkę wyższa kwota na leczenie i rehabilitację dzieci. Wszystko było pięknie aż do września, kiedy okazało się, że przewyższa nam dochód na dofinansowanie do podręczników dla najstarszej córki (u syna z racji orzeczenia o kształceniu specjalnym dostaliśmy bezdochodowe), stypendium szkolnego, które na dziś dochód jest 456zł na osobę. Tu najbardziej nasz budżet domowy ucierpiał, ponieważ są to dość wysokie kwoty. Ok. 1000 zł na 2 dzieci w wieku szkolnym co pół roku. Zawsze mogliśmy sobie odliczyć na podstawie faktur imiennych podręczniki, przybory, ubrania, opłatę za internet – teraz zostaliśmy z niczym. Czyli na ten moment jesteśmy już ponad 2000 w plecy. Przy składaniu nowego wniosku obniżono nam dodatek mieszkaniowy z racji wyższego dochodu. Aby otrzymać dofinansowanie do wyżywienia w szkole dla dzieci, mąż musiał iść na bezpłatny urlop, ponieważ nie bylibyśmy w stanie płacić kwot za obiady (u starszych to ok 5 zł stawka dzienna ×2, u młodszej dochodzi śniadanie czyli 6,50 – więc po małym przeliczeniu, za miesiąc luty musiałabym zapłacić: ok. 350 zł.). Tak więc, dużo więcej straciliśmy po tej podwyżce 180 złotych, niż zyskaliśmy.”

 

A co na to sami niepełnosprawni?

 

Basia, osoba niepełnosprawna od urodzenia:
„Jestem dorosłym niepełnosprawnym, przyjaźniącym się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Poruszam się z trudem o kulach, i potrzebuję wsparcia tak zwanych osób trzecich, by wykonać sporo z podstawowych czynności, mimo to jestem aktywna zawodowo. Moje zdanie na temat tego, co obecnie dzieje się wokół niepełnosprawności jest dychotomiczne, z jednej strony bardzo mnie cieszy fakt, że następują zmiany – i to jest na plus, jednak zarówno forma (protesty i hejtowanie) mi nie pasują, jak i treść odnosząca się tylko do bardzo wąskiej grupy dzieci z bardzo głębokimi deficytami, a pominięto potrzeby dzieci, które odrobinę lepiej funkcjonują, lub czas nabycia niepełnosprawności jest inny niż wczesnodziecięcy. Najbardziej oburzył mnie fakt, że wąska grupa postanowiła być także i moim reprezentantem – bez uprzedniego oddania mi prawa głosu.

 

Prawdę mówiąc w ich postulatach nikt nie uwzględnia ludzi takich jak ja – zawieszonych między światem sprawnych i niepełnosprawnych z głębokimi deficytami. Jakbym nie istniała. Nie oczekuję, że Państwo mnie wyręczy, ale pomoże wyrównać szanse, by oddać społeczeństwu to, co wywalczyłam. Moja pełna edukacja nie może pójść na marne, bo oznaczało by to, że lata walki o normalność były bezsensowne.

 

Widzę bardzo wiele złego w systemie wsparcia osób niepełnosprawnych, i zgadzam się, że zabezpieczenia, również te finansowe, są dalekie od ideału. Jednak świadczenia nie mogą dotyczyć tylko dzieci niepełnosprawnych od urodzenia, sprawiając, że są uprzywilejowane. Uważam tak, mimo że sama zmagam się z niepełnosprawnością od urodzenia.

 

Moje zmagania z niepełnosprawnością nauczyły mnie, że pomoc jest tylko dla tych, którzy są w skrajnych warunkach zdrowotnych i bytowych, a jakakolwiek poprawa funkcjonowania jest wyraźnie karana, poprzez brak dobrze funkcjonującego systemu wsparcia społecznego, ekonomicznego.

 

Chciałam zwrócić uwagę na potrzeby opieki osób dorosłych, niezależnie w jakim wieku powstała niepełnosprawność i szczerze nie rozumiem, czemu lepsze rozwiązania dla dzieci nie są przenoszone na grunt dorosłych. W tym momencie ja na rehabilitację w szpitalu muszę czekać około 2 lat, a mam 32 i chcę być aktywna zawodowo i społecznie. I udaje mi się z wielkim trudem i poświęceniem, na aspekt ekonomiczny spuszczę zasłonę milczenia. Brak mi jednak wsparcia ze strony państwa, które: w sposób efektywny wspierało by pracodawcę, umożliwiło by mi rehabilitację ciągłą, raz – dwa razy w tygodniu przez cały rok, a nie doraźną, która mnie wzmacnia chwilowo. Brak mojej Mamie i mnie świadomości pomocy, gdy jej zabraknie (moim szczęściem jest świadomość wsparcia ze strony rodziny mojej mamy). Brak jest rozwiązań, które zaliczyłyby jej okres opieki nade mną jako okres pracy (10 lat). Brak mi autentycznych bodźców do tego, żeby się rozwijać – one są, tylko nie spełniam kryterium dochodowego. Na koniec brakuje przemyślanej polityki integrującej niepełnosprawnych ze sprawnymi na równych prawach. Jednak widoczne są zmiany: niepełnosprawni są aktywni, zaczynają należeć do grup społecznych o wysokim prestiżu społecznym. Mamy prawie 26 lat wolnej Polski, myślę że to najwyższy czas, by działania na rzecz poprawy jakości życia osób zmagających się z różnymi aspektami niepełnosprawności były przemyślane i skoordynowane, a nie na łapu capu byle były. STOP! My mamy jedno życie i chcemy je w pełni przeżyć.”

 

Opiekun który dla systemu i protestujących jest całkowicie niewidzialny:
 

Ryszard, opiekun wykluczony – wujek:
„Rok temu oglądałem w TV protest rodziców dzieci niepełnosprawnych. Rodzice ci protestowali okupując sejmowe korytarze.

 

Rok temu myślałem, że zmiany rzeczywiście powinny nastąpić, jednak nie powinny być wymuszane w taki sposób i nie przez ludzi z których wypowiedzi wielokrotnie wynikało, że nie mają większego pojęcia na temat zasad, jakimi kieruje się państwo.

 

Trzy miesiące później zmarł mój brat, a ja postanowiłem zostać prawnym i rzeczywistym opiekunem jego niepełnosprawnego, dorosłego syna. Wtedy też zacząłem interesować się przepisami i ustawami które mogłyby pozwolić mi na wykonanie zadania, jakiego się podjąłem. Im bardziej wnikałem w temat tym, bardziej jawić mi się zaczynały dwie rzeczy:

– społeczność osób niepełnosprawnych jest bardzo podzielona,

– tacy jak ja są wykluczeni z wszelkich świadczeń, pomocy czy jakiegokolwiek wsparcia. Wujek dla systemu to nikt.

 

Dziś wiem jedno. To co opisałem wyżej jest z sobą ściśle powiązane.

 

Sporą część podziałów zawdzięczamy protestowi, a zasadniczo jego pierwszoplanowym postaciom. Protest w korytarzach sejmowych był medialnym początkiem tego, co zapoczątkowano kilka miesięcy wcześniej.

 

Ci rodzice od dawna się nie godzą w swoich stanowiskach, by prawo do pomocy było jednakowe dla wszystkich, podkreślając w swoich wypowiedziach i pismach swoje stanowisko wyraźnie. Kiedy usiłowałem rozmawiać z jednym z przedstawicieli stowarzyszenia o swoim problemie, sugerując też zjednoczenie zarówno postulatów jak i środowisk, zostałem w końcu nazwany „nudnym i upierdliwym”. Dziś angażując się w działania w środowisku - dostaję wiadomości z pogróżkami od organizatorów, typu „jeszcze zapłaczesz gnido”. Najbardziej wstrząsające dla mnie jest to, że wszystkie epitety, ataki i wulgaryzmy płyną ze strony akurat tych osób. Od ludzi, którzy zrobili tak wiele, by skłócić środowisko, metodycznie i ustawicznie podkreślając, że dla nich traktowanie opiekunów jest uzależnione jedynie od tego, kim jest ich podopieczny.”

 

Kto nie z nami, ten naszym wrogiem; nie ma człowieka, nie ma problemu, oraz jedyny słuszny głos, czyli o metodach działalności stowarzyszenia rodziców wiodących w organizowaniu protestów:

 

Blanka, mama niepełnosprawnego dziecka:

Ja, pisząc odwołania, widzę, jaki się bałagan zrobił w orzecznictwie. Po protestach i podwyżce sprawa się skomplikowała, orzecznicy nabrali mocy uzdrawiającej i nagle ślepi widzą, głusi słyszą, a czterokończynowi „MPDowcy” biegają jak zajączki. Roczniak co 4 godziny karmiony sondą opieki nie wymaga. Wiadomo budżet nie jest z gumy i komuś trzeba zabrać, żeby komuś dołożyć, i do tego nie trzeba filozofa.

 

„Mam przyszłość” czyli stowarzyszenie organizujące protesty wielokrotnie stanowczo zaprotestowało przeciw zrównaniu świadczeń na opiekunów dorosłych niezależnie od wieku powstania niepełnosprawności, bowiem „tylko dzieci, tylko niepełnosprawne od urodzenia i dożywotnio” zasługują na szczególne traktowanie.” Protestują nadal.

 

System nie istnieje. Organizacje pozarządowe i część osób prywatnych chcą jednak pracować nad jego budową. Oprócz stowarzyszenia „Mam Przyszłość” – ci próbują załatwić prywatę, zwolnienie z matury, świadczenia dożywotnie także po śmierci dziecka. Z żalem stwierdzam, że strona rządowa beztrosko wykorzystuje niewiedzę strony społecznej i jej wewnętrzne animozje. Co w gruncie rzeczy nie może dziwić, bo gdyby rząd chciał podejmować sensowne decyzje – nie musiałby ich nawet jakoś szczególnie konsultować, a już z pewnością do konsultacji nie wybierałby sobie małych grupek. No i środowiska nie miałyby powodów do protestów – wyjąwszy ewidentne roszczenia, a Trybunał Konstytucyjny nie musiałby analizować kolejnych wniosków.

 

Raz na kwartał – a ostatnio raz w miesiącu – „Mam Przyszłość” jedzie do Warszawy i organizuje mini-protesty. Jeśli mamy cokolwiek osiągnąć musimy występować wspólnie i we wspólnym interesie.

 

Dodajmy, że „postulaty” MP dotyczą głównie podwyżki i nie dla dzieci czy niepełnosprawnych, ale dla… rodziców.

 

Jeszcze: MP odcina się od niepełnosprawnych dorosłych i ich opiekunów. O Wykluczonych milczą. W marcu 2014 r. do budynku Sejmu miały wejść obie grupy, termin był ustalony. „Mam przyszłość” weszło wcześniej i pani prezes stowarzyszenia nie zgodziła się na wejście dorosłych. Podkreślają ten fakt nawet w czasie dyskusji na „podstolikach”, w czasie występów przed kamerami, a i nie trzeba się bardzo wczytywać w treści na fb, żeby zobaczyć notoryczne „my” i „oni” i „jak chcą, to niech sobie zrobią *swój* protest” etc.

 

Część ludzi oficjalnie mówi, że się boją. Na priv i publicznie prezes wypisywała i wypisuje, że wszyscy powinni być jej wdzięczni za podwyżkę, że jak ktoś się z nią nie zgadza, to powinien zrezygnować ze świadczenia, że jak się komuś nie podoba, to niech zorganizuje swój protest. Straszyli policją, prokuraturą i sądem. Do mnie napisała, że złoży doniesienie na policję, że ją nękam. Inny organizator zadzwonił z wrzaskiem, że mnie do sądu poda.

 

Oczywiście część ich postulatów sama bym poparła, ale niektóre są absurdalne bądź wręcz karygodne.
W październiku, 23 był kolejny protest, „na który pojechałam”. Oczywiście nie po to, żeby protestować, a jedynie zaznaczyć swój sprzeciw – niczym szczególnym zresztą, po prostu staniem z daleka.

 

Później sobie poszłam pod budynek Sejmu i poczekałam na protestujących. W międzyczasie udzieliłam „wywiadu” miłej pani redaktor z Polsatu – poszło tego całe 4 sekundy w Polsat News koło północy, widziały to może z 2 osoby, ale afera się zrobiła okropna i jestem zdrajcą rodziców. OK, mogę być. Powiedziałam jedynie, że „nie da się tak, że ja pójdę, pokrzyczę i dostanę”. Zostałam okrzyknięta wrogiem niepełnosprawnych dzieci. A szczególnie ich matek – co jest o tyle paranoją, że sama mam niepełnosprawne dziecko, wymagające stałego dozoru.

 

Rząd z jednej strony ma już dość protestów pod kancelarią, pod budynkiem Sejmu i na „podstolikach”. Z drugiej radośnie wykorzystuje fakt, że środowisko niepełnosprawnych i opiekunów nie umie się zjednoczyć i współpracować. Bo gdyby rozmowy nie przyniosły efektów i trzeba by było robić jakieś poważne protesty, to samych niepełnosprawnych mamy około 5 milionów. Jeśli kilka, kilkanaście czy kilkadziesiąt tysięcy ludzi wyjdzie na ulicę, to będzie efekt. Ale jak będzie 25 w Warszawie, 15 w Poznaniu, 2 w Puławach, 4 we Wrocławiu to to nie jest protest, tylko wygłupy.

 

Ale zacząć należy od rozmów. Od zorganizowania się i przemyślenia.

 

Tyle, że teraz – mam wrażenie – wiodącym nawet już nie chodzi o osiągnięcie czegokolwiek, a wyłącznie o istnienie w przestrzeni publicznej… W dodatku, oprócz braku znajomości przepisów, braku chęci współpracy, braku pomysłów i co tam jeszcze – znacząco przekręcają fakty. Organizatorzy twierdzą, że to dzięki nim progi do pielęgnacyjnych zostały zlikwidowane, bo organizowali protesty parę lat temu. A to nie tak. Protesty zorganizowało stowarzyszenie Razem Możemy Więcej w Warszawie (takie znane hasło „Tusku, siadaj na wózku”) bez podziałów na dużych i małych zdrowszych i "chorszych" i tak dalej. Ale takie to fajne powiedzieć „załatwiliśmy”.

 

Aktualnie zazwyczaj tam, gdzie pojawia się hasło „protest rodziców niepełnosprawnych dzieci” wybuchają awantury. Każdy, kto jest przeciwny protestom – jest zakrzykiwany, zaszczuwany, banowany. W dodatku coraz więcej osób widzi, jak to faktycznie wygląda i zaczynają się stawiać.

 

Ja się o sobie dowiedziałam, że na niepełnosprawnych chcę robić karierę polityczną, dziecko mam zdrowe, a świadczenie załatwił mi Palikot.

 

W działaniach interesu prywatnego nie mam, ale czemuś chciałabym, żeby nasze dzieciaki i inni mieli zapewnioną przyszłość, dlatego się w to angażuję. Niemniej, z niewiadomych przyczyn, sami przedstawiciele MP i ich zwolennicy pałają do mnie obsesyjną nienawiścią. Gdziekolwiek i ktokolwiek napisze coś przeciw ich metodom – sugerują, że został nasłany przeze mnie.

 

Oczywiście to bardzo miłe, że ktoś we mnie tak bardzo wierzy, ale poważnie – nie mam aż takiego wpływu na cały świat, żeby decydować o cudzych poglądach, kazać komuś coś pisać… I nawet tego nie chcę. Chcę równych praw dla wszystkich obywateli. Równych, nie identycznych. I równych szans. I równego traktowania.
Konstytucja nikomu nie daje legitymacji do lepszego traktowania jednych grup kosztem innych. Moralność również. I nie ma znaczenia, czy ktoś jest niepełnosprawnym, opiekunem, matką, wujkiem, czy zdrowym, rześkim kawalerem – ma mieć równe szanse i pomoc, jakiej potrzebuje, a nie jakiej żąda. Tego właśnie chcę i do tego zamierzam dążyć.”

Strona rządowa ciągle szuka półśrodków, nie chce racjonalnie pomóc najsłabszej grupie społecznej, która ze względu na niepełnosprawność i często niezdolność do samodzielnego funkcjonowania nie jest w stanie sama sobie poradzić. A społeczność, potrzebuje zabezpieczenia najbardziej podstawowej egzystencji oraz wspierania w postaci leczenia, terapii i rehabilitacji tak, by poprawić jakość życia, zmniejszyć ból i cierpienie towarzyszące niepełnosprawności, oraz pomóc tym, którzy mają szansę poprawić swój stan i w przyszłości stanąć samodzielnie na własne nogi, nie uzależniając się od tego systemu.

 

By pomóc osobom niepełnosprawnym w najcięższych stanach, można zapewnić im miejsce w instytucji np. DPS, niewielu ma jednak serce opuścić bliskich w potrzebie więc ludzie angażują się się w pełni w osobistą całodobową opiekę, kosztem rezygnacji z pracy zawodowej i tu w zaciszu domowym zaczynają pojawiać się prawdziwe dramaty. System wspiera tylko wybranych. Wybrani – a właściwie ich odłamy – chcą wciąż coraz więcej, reszta naprawdę nie ma za co żyć.
 

 

Wyobraźmy sobie jak różni się życie niepełnosprawnego 23 letniego Krzysia otrzymującego rentę socjalną, którego rodzic jest dodatkowo wspierany świadczeniem pielęgnacyjnym 1300 zł, a drugi rodzic Krzysia pracuje i dobrze zarabia, od życia 23 letniego, otrzymującego wyłącznie rentę Marcina, którego rodzice zmarli, i zaopiekowała się nim ciocia, nie mająca praw do jakiejkolwiek pomocy. Ciocia Marcina nie przyjedzie protestować, nie wystarczy jej sił. Może się zwrócić do reprezentujących środowisko organizacji. Co tam zastanie? Opisali wyżej ci, którzy już to zrobili.
 

 

Niestety brak spójności w środowisku, oraz obecność głośnych działaczy zastraszających, przymuszających i wygłuszających resztę środowiska nie sprzyja budowie racjonalnego systemu, a w odbiorze społecznym przestawia nas wszystkich jako grupę wyłącznie roszczeniową. Nie tego chcemy!

 

Wojciech Kalinowski

 

© WSZYSTKIE PRAWA DO TEKSTU ZASTRZEŻONE. Możesz udostępniać tekst w serwisach społecznościowych, ale zabronione jest kopiowanie tekstu w części lub całości przez inne redakcje i serwisy internetowe bez zgody redakcji pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.