Od głośnych protestów rodzin osób niepełnosprawnych minęło kilka miesięcy. Od maja trwają konsultacje w ramach tzw. Okrągłego Stołu na rzecz wsparcia osób niepełnosprawnych. Patrząc z boku, można jednak mieć poczucie, że pamięć o protestach i ich przyczynach się zaciera. Niesłusznie.

Nadal część opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, którzy przez miesiąc koczowali pod Sejmem, znajduje się poza systemem wsparcia pieniężnego z tytułu sprawowanej opieki. Niemała ich część nie korzysta z możliwości bezpłatnego leczenia, a także nie opłaca się za nich składek emerytalno-rentowych, choć bywa że opieka taka trwa wiele lat.

OBEJRZJ NAGRANIE:

Część, która niegdyś pobierała świadczenie pielęgnacyjnego wprowadzono zasiłek dla opiekuna, jednak okazuje się, że niektórzy z nich (a konkretnie współmałżonkowie osoby niesamodzielnej, których uprawnienia do świadczeń są nieprecyzyjnie sformułowane w istniejącym prawie ) napotykają na trudności w staraniach o wypłatę zasiłków wraz odszkodowaniem za okres, odkąd odebrano im niegdyś przyznane świadczenia. Część z nich spotyka się z odmową i koniecznością czynienia kroków odwoławczych, a przecież mówimy o odzyskaniu uprawnień już niegdyś nabytych.

Nieco lepiej zabezpieczona jest sytuacja rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy rezygnowali z pracy by oddać się opiece. W wyniku kilkunastodniowego protestu na Sejmowym korytarzu udało się wywalczyć podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego ( dla opiekuna) do 1000 złotych, wraz z prawnym zapisem, że w ciągu najbliższych lat świadczenie zostanie zrównane z płacą minimalna i poddane stałej waloryzacji wraz ze wzrostem najniższego wynagrodzenia. Biorąc pod uwagę, że jeszcze w 2013 roku około 12% rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem było zagrożonych życiem w skrajnej nędzy znaczne podniesienie świadczenia to przełom i też duży sukces protestującej nie od dziś grupy rodziców ze stowarzyszenia „Mam przyszłość” w przeciwdziałaniu skrajnej nędzy tej grupy polskich rodzin.

Pamiętajmy, jednak że jest to tylko wycinek systemu wsparcia. Na niezmienionym. głodowym poziomie – 153 złotych -  został wciąż zasiłek pielęgnacyjny, adresowany nie dla opiekuna ale samego dziecka niepełnosprawnego i w założeniach mający pokryć częściowo koszty rehabilitacji, leczenia etc. W obliczu wzrostu kosztów życia i leczenia wsparcie to nie realizuje efektywnie swojej funkcji.

Nadal też nie zostaje uregulowana sytuacja rodzin niepełnosprawnych (zarówno dorosłych jak i dzieci) których opiekunowie chcieliby godzić sprawowanie opieki z aktywnością zawodową, choćby w niewielkim wymiarze. Tu wciąż jest wiele do zrobienia.

Spraw do naprawienia jest znacznie więcej ( poczynając od sprawności systemu orzecznictwa o niepełnosprawności i jej stopniach po dostęp do odpowiedniej jakości usług zdrowotnych, rehabilitacyjnych, opiekuńczych i zdrowotnych). Kwestie te są dyskutowane w ramach spotkań podstolików tzw. Okrągłego stołu, choć tryb prac i  tempo dochodzenia do ustaleń budzą spore zastrzeżenia. Konsultacje są mało przejrzyste i dla uczestników i dla opinii publicznej, a także daje się zauważyć pewien deficyt koordynacji prac poszczególnych podzespołów. Przewidziane tempo procedowania  ewentualnych zmian  prawnych sięga kolejnego roku, co dla części ludzi znajdujących się w tej chwili niemal bez jakiegokolwiek wsparcia z tytułu niesamodzielności bliskich jest zbyt dalekim horyzontem. Część wykluczonych opiekunów postanowiła nawet zbojkotować obrady i zainicjować alternatywny ( w ich opinii „ mniej kanciasty”) Okrągły Stół z udziałem Rzecznika Praw Obywatelskich, który przygląda się sprawie. Czas pokaże czy ta inicjatywa przyniesie rezultaty. 

Mimo tych licznych kontrowersji i barier, trzeba powiedzieć, że ludzie którzy przez paroma miesiącami zorganizowali tak dramatyczne protesty odnieśli pewien sukces. Przynajmniej na pewien czas przypomniano czy też uświadomiono opinii publicznej i klasie politycznej o istnieniu i problemach osób niepełnosprawnych i ich rodzin a także przyczyniono się do uruchomienia procesu, który być może zaowocuje systemowymi zmianami. Oby prędzej niż później. Warto by było by media i organizacje społeczne stymulowały świat polityki do tego by prace przebiegały sprawnie i przejrzyście, a przede wszystkim z korzyścią dla osób dotkniętych niepełnosprawnością i ich bliskich.

Rafał Bakalarczyk

fot. flickr.com, wikimedia commons

© WSZYSTKIE PRAWA DO TEKSTU ZASTRZEŻONE. Możesz udostępniać tekst w serwisach społecznościowych, ale zabronione jest kopiowanie tekstu w części lub całości przez inne redakcje i serwisy internetowe bez zgody redakcji pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.