Z prof. Andrzejem Kochańskim z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej Polskiej Akademii Nauk rozmawia Anna Wiejak. Genetyka rozwinęła się w sposób niesamowity w ostatnich latach. Są możliwości wygaszania chorób genetycznych. Czy tylko zespołu Downa, czy jeszcze jakichś? - Tych możliwości jest coraz więcej. Ja zajmuję się chorobami nerwowo-mięśniowymi, to jest właściwie moja specjalność, i tam muszę powiedzieć, że przez lata w ogóle nie było na kongresach działu „terapia”. I można powiedzieć, że w ostatnich latach, jak jeżdżę na kongresy, to to jest po prostu zaskakujące, że w takich schorzeniach poważnych, takich jak na przykład dystrofia mięśniowa, dystrofia mięśniowa Duchenne'a, dystrofia mięśniowa Beckera, mówi się o leczeniu, o leczeniu przyczynowym. Co więcej, teraz będziemy organizowali (16 listopada) konferencję w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN poświęconą zanikowi rdzeniowemu mięśni i proszę sobie wyobrazić, że w tej chorobie to w ogóle przez wiele lat nikt nie mówił o terapii. Natomiast w tej chwili przyjadą goście ze Stanów Zjednoczonych i nie tylko, którzy będą mówili o leczeniu zaniku rdzeniowego mięśni za pomocą terapii genowej. Na etapie prenatalnym? - Nie na etapie prenatalnym. Z tego, co mi wiadomo, u dzieci już urodzonych, ale terapia genowa. Patrząc tylko na to, co się dzieje w chorobach nerwowo-mięśniowych, które są mi najbliższe, to naprawdę jest to bardzo znacząca zmiana w stosunku do kilku lat wstecz. Tego działu nie było. W zasadzie wszystko kończyło się na diagnostyce prenatalnej, właściwie na poradnictwie genetycznym, i w tej chwili pojawia się bardzo duży dział terapii eksperymentalnej. Ale właśnie warto też zwrócić uwagę, że zmienia się podejście. Bardzo wielu kolegów do chorób genetycznie uwarunkowanych – to od wielu lat już się zmienia – i stosując metody takie, jakimi medycyna dzisiaj dysponuje, my możemy również, może nie wyleczyć, ale leczymy objawowo chorych ze schorzeniami genetycznymi. Dzisiaj nie dyskutuje już nikt z tym, czy należy zoperować wadę serca u dziecka z zespołem Downa. Tych dyskusji nie ma. To jest takie samo postępowanie, jak w całej grupie dzieci, więc zmiana podejścia jest powiedziałbym więcej niż znaczna. To jest bardzo dobry kierunek, ale z drugiej strony kwitnie kierunek eugeniczny. O to chciałam zapytać... - Po prostu kwitnie. I on rozwija się technologicznie niesamowicie. I problem polega na tym – ja się tego najbardziej muszę powiedzieć obawiam – że jak pojawią się pierwsze możliwości terapii w okresie prenatalnym, to nie będzie chorych. U dzieci narodzonych też, bo te dzieci się nie urodzą. Tak może być w przypadku zespołu Downa. Systematycznie maleje liczba dzieci rodzących się z zespołem Downa. Może być tak, że my nie będziemy mieli do kogo zaadresować tej terapii, albo że na przykład przemysł farmaceutyczny, który zacznie myśleć nad wytwarzaniem pewnych środków, pewnych leków, po prostu powie: „Ale gdzie jest grupa docelowa? Nie ma dzieci”. Bo pamiętajmy o tym, że aktywność eugeniczna technologicznie rozwinęła się w sposób niezwykły. Dzisiejsze możliwości wykrywania chorób genetycznych, wad genetycznych są takie, że można powiedzieć, że naprawdę trzeba mieć bardzo dużo szczęścia, żeby się przez to sito przemknąć, bo to są bardzo dobrze już skonstruowane sita. To są już takie metody, o takiej rozdzielczości. Na poziomie genu można wypatrzeć wszystko. Czy jeżeli ten kierunek eugeniczny się utrzyma, a genetyka przestanie służyć wykrywaniu i leczeniu chorób, a zacznie być wykorzystywana do eugeniki, to będzie się zabijać dzieci tylko i wyłącznie dlatego, że w przyszłości będą miały np. Alzheimera? - Brzmi to absurdalnie, ale są takie pomysły, dlatego, że taka możliwość teoretycznie istnieje. W literaturze dotyczącej bioetyki medycznej pojawiają się prace, które mówią o możliwości tzw. aborcji postnatalnej. Czyli zabiciu już narodzonego dziecka... - Tak. W pewnym okresie, który jest dopuszczalny. Jaka jest motywacja? Motywacja jest taka, że musimy sprawiedliwie traktować wszystkich rodziców – oczywiście to nie jest mój pogląd tylko to jest to, co jest tam napisane – jeśli pozwalamy rodzicom na eliminowanie dzieci, które mają problemy przed urodzeniem, to co z tymi dziećmi, których problemy pokażą się dopiero kilka miesięcy albo rok po urodzeniu. Dlaczego ci ludzie – tak się argumentuje – nie mają prawa do własnej decyzji? I tak poruszamy się na tej ścieżce absurdu. Jesteśmy coraz dalej... Potem z aborcji postnatalnej przejdziemy do eugeniki. Potem zaczniemy zastanawiać się, czy ludzie w podeszłym wieku w ogóle powinni żyć? To jest równia pochyła. Medycyna dzisiaj wie, że nie ma różnicy między okresem prenatalnym a postnatalnym, bo to jest wszystko ciągłość. To pytanie, czy to nie jest hipokryzja, żeby pozwalać eliminować tylko dzieci, które się nie urodziły? A co z tymi dziećmi, które mają wady? I ja powiem w ten sposób i uznaje się, że bardzo utrudniają życie rodzicom i rodzice są tak niesprawiedliwie potraktowani, że nie można ich wyeliminować dlatego, że się urodziły. I tego typu argumentację prowadzi się na łamach międzynarodowych periodyków z zakresu bioetyki. Jest taki słynny artykuł, który o tym traktuje. Niestety. To jest fakt. Czyli bioetyka przestaje mieć cokolwiek wspólnego z etyką...? - Tak bym nie powiedział, bo na szczęście rozwija się ta rzetelna, porządna bioetyka, ale istnieje taki silny nurt w bioetyce, który nazwałbym nurtem eugenicznym, który ma bardzo wielu zwolenników, a poza tym są nawet ludzie, i to są naukowcy – ja widziałem taką wypowiedź – którzy twierdzą, że bioetyka jest fetyszyzacją takich terminów, jak godność ludzka, prawa człowieka, prywatność, która nie pozwala na rozwój medycyny, i która powoduje, że tyle ludzi musi cierpieć, i że bioetycy są głównymi winowajcami, hamulcowymi, którzy spowalniają rozwój medycyny, bo gdyby nie ci wstrętni bioetycy, to medycyna pięknie by się rozwinęła, natomiast bioetycy blokują – niczego nie wolno zrobić, nad wszystkim się zastanawiają, a tysiące chorych ludzi czekają na leczenie. To jest nadużycie. Tysiące chorych ludzi, których te same grupy chcą zabić. - Oczywiście. To jest paradoks. A jak to wygląda na gruncie polskim? - Na gruncie polskim wygląda to tak, że – to jest moja opinia – bardzo rozwinięty jest kierunek eugeniczny. Ma on ogromne zaplecze. Właściwie jest obecny we wszystkich dużych polskich miastach, natomiast kierunek terapeutyczny jest skrajnie zaniedbany. Badania nad terapią są symboliczne – może jeden projekt, może dwa projekty. To jest naprawdę trudno zrozumieć, dlaczego tak jest, ale ta dysproporcja jest niesłychana. Ja spotkałem się kiedyś z reakcją jednego z profesorów genetyki, który na kongresie, osobie, która zaczęła mówić o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa, wyłączył mikrofon. To było kilka lat temu na polskim kongresie pediatrii. Powiedział, że o tym nie będziemy rozmawiać. Tak mniemam, że chodziło mu o to, że to jest problem rozwiązany. Myślę, że najistotniejszą sprawą jest zmiana sposobu myślenia tych młodych pokoleń. I kształcenia lekarzy. - I kształcenia lekarzy. Żeby zacząć przyszłym lekarzom mówić o tym, że te trudne ciąże nie muszą zakończyć się tylko aborcją, tylko że istnieje szereg możliwości, specjalistycznych ośrodków. Można o tym myśleć inaczej. Jakby zaopatrzenia ich w pewien warsztat, którego oni nie mają, którego my nie mamy w zasadzie. A jak wygląda nauka takiego lekarza na Uniwersytecie Medycznym? - Jeśli chodzi o zajęcia z genetyki klinicznej, jest ich tyle co kot napłakał. To jest tak krótki kurs, że my właściwie nie mamy szans z tymi wielkimi specjalizacjami. Studenci właściwie po tygodniu zdążą wszystko zapomnieć. Genetyka jest niesłychanie zmarginalizowana i według mnie nie najlepiej uczona. Dziękuję za rozmowę.