Wspomniana Rada obejmuje Koalicje Spersonalizowanej Medycyny z przedstawicielami taki jak Edward Abrahamsem, I-Han Chou z Nature, Wand Jun z iCarbonX, Yoshiyuki Sankai z Cuberdyne, Kenji Shibuya z Cyberdene, Alissa Fishbane z Ideas42, Sally Davies z Trinity Collegr, Jay Flatley z Ullumina, Julie Gerberbeding z MSD, Jennifer Miller z Bioethics International, Thomasa Kariuki z Afrykańskiej Akademii Nauk, Soumya Swaminathana z Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), Chistina Waters z RARE Science, Jackson Zhu Wautan z Ningo My-BioMed Biotechnology, Yann Le Camm z EURORDIS, czy Victor Dzau z Amerykańśkiej Akademii Medycznej. Całe gremium ma swój udział w kreowaniu wykorzystania kodu genetycznego ludzi, a także czerpania jak największej liczby danych medycznych. Określa się jako elementem czwartej rewolucji przemysłowej, co w praktyce oznacza nic innego, jak badania w zakresie szczepionek, czy leków o ukierunkowanym działaniu.

Działania w zakresie medycyny wymuszają zdaniem cytowanej Rady wymagają wpierw uzupełnienie luk. Obejmują one przesyłanie danych o ludziach, etyczność w technologii, zaangażowanie publicznej pacjentów i przekonanie, że służby zdrowotne budzą zaufanie, dostarczanie środków i usprawnienie kontroli ze strony biurokracji. Za tym idzie między innymi zachęcenie ludzi, aby dzielili się informacjami medycznymi. Wskutek przetwarzania ich za pomocą komputerów dają one możliwości symulacji, a także poszukiwań leków. Jednak stanowią krok w kierunku utraty prywatności, bo chociaż anonimizowane dane zdradzają najbardziej intymne kwestie zdrowotne ludzi. Przy czym istnieje też konieczność pozyskiwania takich informacji między innymi w celu weryfikacji terapii, czy skuteczności leków, jak chociażby w przypadku Gleevec (Glivec), środka dla chorych z rakiem.

Propozycje Rady w kontekście danych tyczą się genotypy i fenotypu. Tym samym są niczym innym jak krokiem w kierunku używania DNA do badań całych społeczności. Zwłaszcza, że wartość ekonomiczna takich informacji rośnie. Wystarczy na spojrzenie w kwestie związane z koronawirusem i sytuację w której rząd posiada komplet danych o swoich obywatelach oraz technologią pozwalającą na ich analizę w czasie rzeczywistym. Wątpliwości budzi, że wedle propozycji nasze dane genetyczne będą wymieniane między różnymi osobami. Niekoniecznie docelowy odbiorca takich informacji pokryje się z naszym światopoglądem i celami. Drugą stronę stanowi projekt UDN (Sieci Niezdiagnozowanej) Narodowego Instytutu Zdrowia Stanów Zjednoczonych. Wskazuje on, że badanie osób z rzadkimi schorzeniami zajmuje od pięciu do siedmiu lat. Uzyskanie takich informacji pozwala na skrócenie tego czasu. Dane z UDN już teraz wędrują w ClinVar, dbGAP i PhenomeCentral. Sam zaś UDN posiada finansowanie do 2022 roku.

Od 2013 Genomics England (GeL) zebrało sto tysięcy genomów, co przełożyło się na znalezienie od dwudziestu do dwudziestu pięciu procent pacjentów z rzadkimi chorobami. W 2019 został on rozszerzony o pozyskanie danych od pięciu milionów osób z naciskiem na chorych na raka. Stworzona przez Genemics England PanelApp stała się programem do wymiany danych i tworzenie analiz genetycznych. Australia z kolei przeznaczyła w 2016 roku w ramach Australijskiego Stowarzyszenia Zdrowia Genomicznego pięćdziesiąt pięć milionów dolarów. Globalne Zrzeszenie dla Genomiki i Zdrowia (GA4GH) wprowadziła kwestie praw człowieka do przekazywanych informacji. Na terenie Europy podobnymi kwestiami zajmuje się Europejska Sieć Referencyjna (ERN) z promocją zdalnej medycyny DICOM.

Chińczycy w 1995 roku w ramach pobierania kodu genetycznego od szesnastu tysięcy niepiśmiennych mieszkańców Anhui zachęcali, że kto pozwoli na pobranie swojego DNA ten uzyska darmową opiekę medyczną. Z obietnic się nie wywiązali. Takich jednak danych Hollywood Health & Society, program uniwersytetu Północnej Karoliny jednak nie pozwoli, aby trafiały w pierwszym rzędzie do opinii publicznej. Wspomniany program służy przekazaniu optymizmu w przekazie o wykorzystaniu genów za pomocą kina, filmu i telewizji.

Jako całość obecne posunięcia Globalnej Rady Precyzyjnej Medycyny sprowadzają się do ustalenia zasad wykorzystania danych genetycznych. Nie wspominają jednak o zagrożeniu jakie nasuwa się w kontekście nie tylko teorii spiskowych, ale możliwości technologii CRISP. Uzyskanie dokładnego obrazu społecznego, w tym informacji od osób z rzadkimi schorzeniami daje także możliwość tworzenia analiz pod kątem nowych rodzajów broni biologicznej. Innym potencjalnym zagrożeniem są działania zmierzające do selekcji genetycznej i na przykład stworzenia dodatkowej listy markerów osób jakie nie mają prawa do życia i są klasyfikowane do aborcji, bo przykładowo będą miały problemy zdrowotne utrudniające ich życie. Takiej samej przesłanki używa się dziś do pozbywa się osób z zespołem Downa.

Jacek Skrzypacz